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有一群孩子，他们的皮肤薄如蝉翼，经不起触碰，不能与人握手，不能穿带标签的衣服，不能吃坚硬的食物，甚至运动时出汗和小磕碰都是他们的敌人。他们患有一种罕见病，名叫遗传性大疱性表皮松懈症（以下简称EB）。因为皮肤脆弱，他们被赋予了一个名称——“蝴蝶宝贝”。8月20日至21日，在南京秦淮区国创园内，一场由艺术家和蝴蝶宝贝们共同创作的艺术展正在进行，25幅进行展览的画作来自18位“蝴蝶宝贝”。扬子晚报紫牛新闻记者了解到，这是国内首次举办这种类型的展览，现场有三位“蝴蝶宝贝”小画家带来了创作分享，四肢缠着纱布的他们讲述画作时眼里满是童真，色彩缤纷的作品里，充满了他们对生活的热爱。
皮肤脆弱得像蝴蝶翅膀
他们的名字叫“蝴蝶宝贝”
“蝴蝶宝贝”听起来是个很美好的名字，实际上却是人类罕见病中公认的最痛苦的疾病之一——遗传性大疱性表皮松懈症（以下简称EB）患者的昵称。之所以被称作“蝴蝶”，是因为他们的皮肤脆弱得像蝴蝶翅膀一样，生活中最普通的接触都可能会对他们造成生命威胁：当大部分新生儿在襁褓里安睡时，“蝴蝶宝贝”们却因为身体大片皮肤缺失而在NICU（新生儿重症监护室）接受治疗；在同龄人享受运动带来的欢畅淋漓时，他们却要时刻防止摩擦带来的皮肤损伤。衣服标签会把他们的脖子摩擦出水泡；小时候吸的奶嘴会磨破牙龈，甚至当你看到他们摔倒了，热心地扶一把时，都很可能会扯掉他们的皮肤······难以愈合的伤口，从出生就陪伴着他们。
对于病情严重的“蝴蝶宝贝”来说，握笔要忍受疼痛，但孩子们仍然很喜欢画画，因为身体原因孩子们都不能远行，而画画能让他们到达自己不能去的地方，让梦想跟着他们的画笔飞翔。
在这个名为《聚焦温柔》的展览中，18位蝴蝶宝贝用画笔描述了自己的小小愿望——想要吃糖果，想要让自己强壮，想要去旅游，想要像蝴蝶一样起舞······其中一幅作品名叫《夕蝶》，它的创作者是20岁的刘星宇，让人泪目的是，刘星宇在这次作品展出前几个月，因病遗憾地离开了这个世界。
已经去世的刘星宇的作品《夕蝶》
另一幅他的作品是一辆绿色的跑车，简介中写道：“我不会开车，也没有车，可是我也想要一辆自己的车，去这个美丽的世界看一看，一定可以！”
刘星宇的作品《会有那么一天》
记者了解到，除了蝴蝶宝贝们的画作，还有一些80、90后的艺术家们的作品也参与展出。展览现场还有一个以蚕丝、天然乳胶物、灯等为材料的艺术作品——《你在发光呀》，它是由脆弱的蚕丝外壳包裹而成的一盏灯，寓意是——照亮黑暗的，反而是很脆弱的人。
画作《茧》，艺术家创作的关于“蝴蝶宝贝”的作品
展览现场有一对巨大的透明充气蝴蝶翅膀，不同高度的位置安装了把手，无论是大人还是孩子都可以“穿”上它并挥动翅膀。这个装置的设计者同时也是策展人之一孟秋，她对记者说：“这是一种比喻，很长一段时间内，‘蝴蝶宝贝’是一个不被看见的存在，我们希望通过展览让更多人了解他们，让他们获得帮助。”
孟秋介绍，这次展览由艺术、公益、企业与社会公众多股力量共同参与，这在展览形式中非常少见。展览由上海蝴蝶宝贝关爱中心和金斯瑞生物科技共同主办。3年前，蝴蝶宝贝关爱中心每年十月最后一周的EB公益周都会向病友们征集画作，这次是首次以展览的形式在专业的画廊面向观众开放。
“蝴蝶宝贝”的画作展示了对彩色世界的渴望
缠着厚厚的纱布的小手
画出身体不能到达的地方
展览现场，有三位特殊的小朋友，他们瘦弱的四肢包裹着纱布，但仍能从裸露的皮肤上看到不少伤口，他们是参展的三位小画家。三个孩子和普通孩子一样好动，但却只能和大家保持一定的距离，生怕碰着磕着。
参加这次展览的三位小画家
参展画家小草（小名）的妈妈告诉记者，今年7岁的小草体重只有15公斤。每年春节，她许下的愿望都是“希望我的皮肤快点好，和其他小朋友一样健健康康。”
小草的妈妈说：“小草出生时，为我接生的医生一脸惊讶地表示，二十多年的从医生涯还没见过这样的孩子。我后来转院重新做了诊断，才确诊孩子患了EB，这种病十分罕见，很多医生和我们一样都不知道该如何护理。孩子手上的胶布一拆，指甲都没了，我们看着特别心疼。”
小草的妈妈介绍说，尽管身体经历了很多疼痛，但小草骨子里是一个大胆、乐观、喜爱尝试新事物的女孩。“孩子有时候会问我为什么要把她生成这个样子？我就回答说，你乖巧又善良，多才多艺。因为你太优秀了，所以出生的时候，就拿走了你娇嫩的皮肤。”
在画展的现场，“蝴蝶宝贝”小画家康康（小名）的妈妈一直拿着小风扇给孩子吹风，时不时用手帕为他擦汗。她告诉记者，到了夏天，康康一天24小时都要待在空调房里。如果想出门，就要备着大包小包的药，并且不太方便出远门。“康康才5岁，比较皮，也不懂事。一痒就喜欢抓来抓去，所以我给他包得很严实。热是肯定的，所以我给他一直吹。”康康妈妈向记者展示了康康的腿，瘦小的腿上缠着一层敷料、一层纱布、一层绷带，又套了一双袜子，外面还穿了一条长裤。即便裹了这么多层，但他的小腿还没同龄人的小臂粗。“你别看我给他裹了这么多层，要是不小心摔倒了，它的皮肤肯定还是会破。加上现在天热，每天都要换敷料。我们只是出来两三个小时，但回去洗澡、重新上药、包扎要花接近5个小时。”
和康康一样，很多蝴蝶宝贝外出不便，所以在家画画成了他们最大的爱好。小草的妈妈介绍说：“画画可以通过观察，进行天马行空的创作，代替身体到达任何想去的地方！”
三位小画家和他们的作品
8年前他成立公益组织
为了患病女儿，也为了更多宝贝
上海蝴蝶宝贝关爱中心的创始人周迎春先生在现场告诉记者，他也是一名EB患者的父亲，于2014年成立了该组织。目前，关爱中心是国内唯一关注“蝴蝶宝贝”的公益机构，他希望可以有更多人了解他们，从而改善“蝴蝶宝贝”这个群体上学、工作、交往的环境。“我们为患者提供经济支持和护理技能培训，携手医疗机构为患者提供更加完善的治疗服务。到2021年底，在蝴蝶宝贝关爱中心登记的患者已超过1200人，其中70%以上是18岁以下群体。根据疾病流行率推算，中国的EB患者大概在1万至7万名之间。我们希望更多的患者能够找到我们，获得更多的信息和专业帮助。”
周迎春介绍，由于这种病非常罕见，甚至在一些大城市也只有十多例，患者之间无法建立联系，对于日常的护理也缺乏专业知识。“日常的护理，是患者家属们最需要学习的，所以我们会定期举行培训。除此之外就是一些相关的医疗支持，部分孩子会出现生长发育迟缓、继发皮肤恶性肿瘤等并发症。有的指头和手心粘在一起，握成了一个拳头，治疗的时候需要医生把连接处切开，再把手指之间的缝隙切出来。手术恢复好了以后也要加强手指功能锻炼。”周迎春说：“别的孩子弹钢琴可能是为了培养才艺，而我们只有一个目的，那就是防止手指粘连。我们弹不了多少曲目，也弹不了多快，最多也只能跨五个键。”
“食管狭窄也是并发症之一，要拿软的塑料管子很轻很轻地捅进食道，然后朝里面喷水让食道变大一点，半年就要做一次。还有贫血，严重的患者血氧含量只有普通人的一半不到，最严重的时候要靠输血治疗。抹酒精的时候都要很轻很轻，不能像普通人那样一抹一大片。”周迎春说。小草的妈妈告诉记者，“最恐怖的一次是小草吃东西不小心卡住了，把肠道上的黏膜都吐了出来，两三个月才恢复好。昨天小草还在说喉咙痛，我们拿手机一照发现她上颚很多破损，嘴里也有很多溃疡。有一次眼睛四天睁不开，只能靠滴眼药水缓解。前几天脸不小心磕到车上，贴了美肤贴，这两天才好。伤口反反复复，也容易引起肾炎、器官衰竭。”
“由于皮肤脆弱，‘蝴蝶宝贝’不能使用普通的医用纱布和胶带，要使用特殊的敷料，这样揭开时才不会粘住皮肤，敷料两三天就要换一次，平均一年光敷料就要花费10万左右。”周迎春说，这对于患者家属来说是一笔不菲的支出，希望能早日纳入医保，减少他们的负担。
“蝴蝶宝贝”画作的展览现场
用画作展现孩子们丰富的内心
希望引发爱心的“蝴蝶效应”
“我们是在今年二月举行的一场罕见病公益音乐会上知道‘蝴蝶宝贝’的，因为得知蝴蝶宝贝关爱中心需要志愿者，我们询问自己可以做点什么。”画展的另一位策展人冰瑶告诉记者，自己是从事新媒体行业的，孟秋是一位建筑设计师，两人都想在自己的专业领域为蝴蝶宝贝关爱中心做点什么，所以成为了志愿者，也一起为本次展览策展。冰瑶说，除了帮助关爱中心进行宣传工作，她也会来到患者家中帮忙。“今年上海疫情时，我和周迎春老师在患者家中帮忙换药，还被封在了小区里。”接触多了这些患者之后，她认为，如何让更多人了解这种疾病，了解他们的志愿服务也非常重要。
“我们了解到关爱中心其实很需要宣传，但如何让更多人知道这种罕见病其实让人很苦恼，因为展示他们身上的伤疤可能会吓到很多人，所以我们想以艺术展的形式进行。”冰瑶说，策展的时间非常紧，在一个月的时间内，他们选择了两个场地进行了规划和展览设计。“我们邀请了一些新锐艺术家，在了解宝贝们的情况之后，分别创作了画作和摄影等作品。” 孟秋告诉记者，现场还向社会征集了几幅作品，也可以看到社会各界的爱心人士对这个群体的关心。记者在现场看到，除了“蝴蝶”这一主题，不少艺术家都选择了“柔软”的话题，通过艺术手段对不同材质、介质进行表现，启发人们对这一疾病的认识。
三位“蝴蝶宝贝”小画家之一的小雨在现场和其他小朋友们互动时，拿起话筒提出的第一个问题是：“你们多重啊？”冰瑶此时已经不能自已，抹起了眼泪，她告诉记者，患病的孩子们几乎都常年伴随营养不良、贫血等症状，她们期盼像别的孩子一样茁壮成长，所以体重可能是内心深处特别在意的事，“他们的作品其实都来自内心的渴望，加上许多对生活的细微观察，我们可以通过画感受到他们脆弱皮肤下丰富的内心。”
紫牛新闻记者｜刘浏
实习生｜陈昱雯
编辑｜张冰晶
剪辑｜万惠娟
主编｜陈迪晨
视频图片来源：记者拍摄
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紫牛新闻常年法律顾问：
北京大成（南京）律师事务所唐迎鸾律师
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